荒美有纪(24岁)擅长长笛,喜欢东方神起,是东京的一名大学生。但就是这样的一名普通的女大学生,却患有一种极难治愈的病——神经纤维瘤病2型,也就是在她体内的神经上长出了肿瘤。2010年秋,她双耳失聪,接着2011年春,双目又失明。世上一切的光与声离她而去,前所未有的孤独与不安包围着她。但是现在,她依旧在前进。
荒美有纪(24岁)擅长长笛,喜欢东方神起,是东京的一名大学生。但就是这样的一名普通的女大学生,却患有一种极难治愈的病——神经纤维瘤病2型,也就是在她体内的神经上长出了肿瘤。2010年秋,她双耳失聪,接着2011年春,双目又失明。世上一切的光与声离她而去,前所未有的孤独与不安包围着她。但是现在,她依旧在前进。
24日,荒美有纪现身盲聋者的圣诞聚会上。她以惊人的速度掌握了盲聋者传递信息的盲文,并且很快熟练掌握了使用盲文转换器。
今年春天,荒美有纪回到了明治学院大学法语系,继续大四的学业,并且和搬到大学附近的家人开始了新生活,一边接受抗癌治疗一边上课。她还打算争取明年递交毕业论文。
许多盲聋者不知道该如何走向社会,而选择闭门不出。而荒美有纪希望自己能够鼓舞激励这些人鼓起勇气,并时常将这个目标挂在嘴边。
无法独立行走 就像个废人
荒美有纪不时在博客中写下的话让人深思——究竟什么是活着?自己又是什么?没有人陪同就无法外出。这样的我好像脖子上被戴了项圈的狗。我不就是个废人吗?
今年秋天,记者希望对她进行采访时,荒美有纪有些犹豫了。
荒美有纪常被周围人称赞说,身体有残疾却一直努力着,身为盲聋者却这么厉害——而然这个“却”让她隐隐作痛。
“因为身患残疾,所以对待的标准就变了。可我并不是为了让谁感动而活着的。”
掌中写下文字 结识新朋友
大学为荒美有纪提供了盲文翻译以及专人为她做笔记并输入电脑,保证她能跟上课业进度。而上下学也会有大学“盲文翻译会”的同学陪同。一开始,学习盲文的约10人都有点小心翼翼,但最终他们成为了好朋友。
有时大家一起聊天,其中一人会在荒美有纪手掌或背上用手指当笔写字告之大家正在聊什么。为了让她跟上大家的节奏,朋友们还会耐心地等待。岛村大树(21)说:“不知道什么时候我们就有了这个规则。”
对于荒美有纪来说,这是一种不知长相及声音的新的人际关系。人的性格和心情会呈现在写在荒美有纪手中的文字上。在不断接触之中,荒美有纪心中便慢慢显现出这个人的轮廓。
“为什么我周围有这么多温暖体贴的人。也许现在的我比耳聪目明的时候还要幸福……”
心怀紧张不安 勇敢对社会
11月初,荒美有纪的大学举行了学园祭。坐轮椅前来的她身边不停有朋友过来,用手传递话语。
香肠的香味、撞到轮椅的人……本以为被热闹气氛包围着,荒美有纪会感到很快乐。然而,后来才知道她其实当时感到特别的不安和紧张,几乎要哭。
因为对于大多数人来说健康是理所当然。他们并不知道该如何跟残疾人接触而有些不知所措,荒美有纪能够感受到这种尴尬的气氛。
我留在这里真的合适吗——。
“尽管如此,我还是决定了要走向社会,开辟自己的人生。”
荒美有纪表示在报道刊登前她有件事想要做。
在老家枥木县度过了初高中的荒美有纪有3个非常要好的朋友。以前经常拌嘴、也会结伴旅行。而自己还没有告诉他们自己的现状。她曾经对朋友们说正在和病魔做斗争,然而当朋友发来信息说想见她时,却被她以“大家都很忙吧”为由回绝了。她一直装作自己还能看得到,听得见。
“能接受现在这样的我吗?想到以前的回忆,我心中就很沉重。感觉自己将会否定现在的自己。但是过去看得见、听得到的22年对于我来说也是非常重要的一部分人生。”终于她将自己思考了多日的文字写在信息中发送给了朋友们。
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